22/01/2025
𝗠𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗻𝗶ñ𝗮 𝗽𝗼𝗻𝗰𝗲ñ𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻ó𝘀𝘁𝗶𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗧𝗿𝗶𝘀𝗼𝗺í𝗮 𝟭𝟴, 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮 𝗮𝘆𝘂𝗱𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿 𝘂𝗻 𝗵𝗼𝗴𝗮𝗿 (𝗦𝗲𝗰𝗰𝗶ó𝗻 𝟴) 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 𝘆 𝗰𝗼𝗺𝗼𝗱𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗼𝘀 𝗰𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗿𝗲𝗾𝘂𝗶𝗲𝗿𝗲 𝘀𝘂 𝗺𝗶𝗹𝗮𝗴𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮
La ponceña también solicita orientación y hace un llamado a cualquier ayuda que puedan ofrecer las agencias, organizaciones, instituciones hospitalarias o los ciudadanos para trasladarse a los Estados Unidos y así continuar sus terapias y tratamientos. Si usted tiene información o puede ayudarle en el proceso, se puede comunicar al 787-940-4600.
22 ENE 2025- La madre de Jesiah, una niña de 3 años con un diagnóstico de Trisomía 18 y múltiples condiciones de salud, solicita ayuda para tener un hogar que provea las condiciones necesarias y comodidad para los cuidados que requiere su milagro de vida. Actualmente, su cuarto es limitado de espacio, ya que son múltiples los equipos necesarios para salvaguardar su vida. Según explicó, su bebé, es el único caso de Trisomía 18 completa en Puerto Rico y los médicos creen que Jesiah pueda ser la única viva en la Isla con su diagnóstico. La ponceña se dedica por completo al cuidado de su ángel, lo que le ha impedido trabajar.
Christie Almodóvar, madre de 3 hijos, nos explicó que ha estado en la espera tras aplicar desde el 6 de marzo de 2024, para el Programa de Renta Subsidiada Sección 8 estatal, tras un intento infructuoso para recibir Sección 8 municipal en Ponce. Además, narró los desafíos que enfrenta al realizar los procesos de solicitud con su hija, y las máquinas que la mantienen con vida. “Estoy en la lista, tengo que darle la comodidad a mi hija con sus tanques, con espacio, porque tengo enfermeras a su cuidado. Estoy buscando un hogar y lo más que necesito es que Sección 8 estatal agilice mi caso, para poderme mover y darle una mejor calidad de vida a mi hija,” expresó Almodóvar.
La ponceña también solicita orientación y hace un llamado a cualquier ayuda que puedan ofrecer las agencias, organizaciones, instituciones hospitalarias o los ciudadanos para trasladarse a los Estados Unidos para continuar sus terapias y tratamientos.
Si usted tiene información o puede ayudarle en el proceso, se puede comunicar al 787-940-4600.
¿Qué es la trisomía 18?
Según informa el Departamento de Salud de Puerto Rico; “La trisomía 18 o síndrome de Edwards, es una anomalía cromosómica caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18. La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas con información genética para un total de 46 cromosomas. La persona con trisomía 18, tiene un total de 47 cromosomas.”
“Este cromosoma adicional resulta en una serie de condiciones de salud, así como una combinación de anomalías congénitas, que afectan los órganos del cuerpo y causan discapacidad intelectual significativa.”
“Debido al pronóstico poco probable de supervivencia, no hay un tratamiento particular. Esto dependerá de la gravedad del diagnóstico y de las condiciones médicas asociadas que podrían requerir cirugía. Se recomiendan intervenciones coordinadas por un equipo multidisciplinario de profesionales de apoyo a las familias y médicos.”
Clasificación:
“Las alteraciones del cromosoma 18 pueden presentarse en algunas células del cuerpo o en todas. Su clasificación dependerá de la presentación.”
• “Trisomía 18 completa (clásica): es la más común en que existe una tercera copia del cromosoma 18 en todas las células.”
• “Trisomía 18 parcial (translocación): es la existencia de una parte del cromosoma 18 extra unido a otro cromosoma en las células.”
• “Trisomía 18 (mosaico): es el menos común en que existe una tercera copia del cromosoma 18 solo en algunas de las células.”
