05/08/2026
🤝 Ein Anruf bei der Klinik und danach ein Anruf bei einer anderen Familie
Beides gehört zu unserer Arbeit und beides hat denselben Hintergrund. Bei Epidermolysis bullosa ist das Wissen darüber, was hilft, in Deutschland weit verstreut. Es liegt bei einzelnen Ärztinnen und Ärzten, bei Pflegekräften, bei Therapeutinnen, bei Herstellern und ganz besonders bei den Familien selbst, die den Alltag mit EB seit Jahren leben.
Unsere Aufgabe ist es, diese Punkte miteinander zu verbinden. 🦋
Was das konkret heißt
🔗 Wir bringen Familien zusammen, die einander verstehen, auch Geschwisterkinder
🔗 Wir helfen beim Aufbau eines Netzwerks in deiner Nähe
🔗 Einmal im Jahr laden wir zum Schmetterlingstreffen ein
🔗 Wir stehen im regelmäßigen Austausch mit Kliniken, Ärzten, Pflegenden und Herstellern
🔗 Wir kennen nach vielen Jahren die richtigen Ansprechpartner – das spart Wege und Wartezeit
Auch die Hersteller von Wundversorgungsmaterial gehören für uns dazu. Was in der täglichen Anwendung funktioniert und was nicht, wissen die Menschen, die es benutzen. Genau das geben wir zurück und Patientinnen und Patienten, die wir betreuen, können an Testungen teilnehmen oder bei Produktentwicklungen mitwirken. 👍
Rund um das Netzwerk stehen unsere anderen Bereiche, wie Wundmanagement, Sozialarbeit und Case Management, dazu unser Service für Fachkreise. Seit 2009 sind wir bundesweit unterwegs, versorgen, beraten und begleiten. Zusammen geht's einfach leichter. Für alle. 💞
Du bist selbst betroffen, arbeitest im Gesundheitswesen oder möchtest unser Netzwerk bereichern? Melde Dich gerne per Mail an [email protected] oder telefonisch unter 05139 9365360. 📲
Alle Infos findest du hier ❤️ https://www.alligatura.de