29/01/2021
Abaixo segue algumas informações
O João é um menino de 1 ano e 6 meses que mora na cidade de Lindolfo Collor – RS, e sofre de uma síndrome rara chamada (AME) Atrofia Muscular Espinhal do tipo I, a forma mais grave da doença.
A AME é uma doença genética que afeta os neurônios motores do corpo impedindo a criança de sustentar a cabeça, conseguir mexer pernas, braços e até mesmo de respirar... A criança com AME tipo I tem uma expectativa de vida de 2 anos se a síndrome não for tratada. É uma luta contra o tempo!!
Atualmente, o João está recebendo o tratamento em casa após ficar internado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre por 6 meses. Hoje ele recebe o medicamento Spinraza, que prolonga a vida e desacelera a doença mas não é a cura.
O tratamento consiste na aplicação do Zolgensma, medicamento mais caro do mundo que custa 12 milhões de reais aprovado no Brasil pela Anvisa mas ainda não implantado no SUS.
A campanha do João cresce a cada dia, já são mais de 100 mil seguidores nas redes sociais , 60 cidades aderindo a campanha e um batalhão de voluntários que juntos já arrecadaram mais de 5 milhões e meio de reais !! Mas precisamos muito ainda da solidariedade de todos para conseguir a medicação a tempo de salvar a vidinha dele !
A 18 anos atrás a mãe e o pai do João ( Édio e Luciana ) já perderam uma menina para mesma doença . Quando ainda não existia a cura e nem tratamento para a AME . Mas dessa vez estão esperançosos para dar a possibilidade de vida para o seu bebê .
E você pode ajudar ❤️
