24/02/2024
"Ahoj. Ja som Samko Bartoš. Mám 11 rokov a bývam na Vajnorskej 84. A TY? Kam ideš?” Samko, nemôžeš sa každého, koho stretneš na ulici, pýtať kde býva, ako sa volá, koľko má rokov a kam ide.
“Prečo?” Nie som si istá. Mám obavy o teba. Vieš čo, vlastne máš pravdu. Veď ty máš toľko známych, ktorí sa potešia, keď ťa vidia, až ti závidím DAR, ktorý svetu prinášaš tým, kým si…
Možno ho poznáte aj vy :) Mimochodom teší ma. Ja, som Lucia, jeho mama.
Malý X-man.
Samko je predčasne narodené dieťa s abnormalitou na 14-tom chromozóme. Áno, je to TU. “Reálny” malý X-man :) Ľudia ho spontánne vnímajú ako šťastné dieťa a predsa cítite, že niečo je inak. Bol mu diagnostikovaný PAS (porucha autistického spektra) a časom sa objavila Epilepsia, keď odpadával X-krát denne. Nerozumiem všetkému, čo sa v mojom živote deje, ale verím, že mám šťastie. Prežili sme to a SME TU. Obaja. Vďaka Bohu. Tak. Svoj "vlastný cestovný PAS" životom má, je načase spoznávať svet! Až v tomto bode je to zaujímavé. Samko je iný ako bežné deti. Vie presne, kedy máte meniny, hoci sa ešte nepoznáte. Ak sa s ním stretnete o pol roka, nadviaže na rozhovor, kde ste prestali. Pamätá si, kedy ste sa narodili, aké ste znamenie, kde bývate, mená vašich príbuzných, odkiaľ pochádzajú, kde sú pochovaní, mená všetkých vašich mačiek, psíkov, detí, známych… On sa bytostne o vás zaujíma. Povedali by ste, že takéto dieťa sa bude ľahko a dobre učiť.
Prečo sme vypadli z klasického vzdelávacieho systému?
Na moje prekvapenie najväčší problém nebol v tom, že vôbec nerozumel matematike a nedokázal písať rukou, ale v tom, že sa niečo “iné” vypytoval, skákal, tlieskal alebo dupal nohami. Pomáha to jeho mozgu lepšie fungovať. Do toho sa priplietla epilepsia a úrazy z omdlievania… Na jednej strane má geniálnu pamäť, talent na cudzie jazyky, na strane druhej sú počítanie, písanie, ovládanie vlastného tela a emócie obrovskou výzvou. Skúšali sme to na rôznych školách rôznymi spôsobmi. Čiastkové funkcie IQ 160, podľa iného testu IQ 50. Hranica medzi genialitou a retardáciou je skutočne veľmi tenká. Jeho veľkým šťastím je, že sa naučil sám čítať. Písmenká skladal do slov, keď mal asi 3 a pol roka. To predsa nemôžem nechať nepovšimnuté, rovnako ako jeho encyklopedické vedomosti, s ktorými disponuje! Urobila som si rôzne terapeuticko-vzdelávacie kurzy a vymenila prácu za učenie so synom. Epilepsia sa stabilizovala a kognitívne sa posunul o významných 20 bodov, z čoho sú prekvapení aj psychológovia. Vzdávam úctu všetkému, čím sme si na našej ceste spolu prešli a kráčame ďalej. Ukázalo sa, že najlepší spôsob jeho učenia sa je domáce vzdelávanie s asistentom v kombinácii so súkromnou školou v malom kolektíve detí so špeciálnymi potrebami a láskavým prístupom špecialistov. Existovať však mimo klasický vzdelávací systém, nie je vôbec lacné. Každý má pre špeciálne deti špeciálne ceny. O rovnosti budeme ešte chvíľu snívať. Vzhľadom na Samkove potreby a moje reálne možnosti, časť nákladov na školné, terapie a odborníkov pokrývam z Občianskeho združenia VÝNIMOĆNÉ DETI.
“Maminka, kto sú to autisti, tí čo nerozprávajú? Prečo?”
Tak si o tom niečo povedzme. Epilepsia a Autizmus sú light motívom našich životov a píšem o nich len na dokreslenie obrazu. Napriek všetkému je Samko veľmi vnímavý chalan, ktorý miluje ľudí. Až tak, že ho to občas valcuje a vymyká sa správaním. V tomto príbehu je PRAVDA oveľa väčšia. Obaja sa učíme niesť zodpovednosti za svoju časť v tom, čo sa práve deje. Samko chce byť samostatný a chodiť opäť do školy, byť účastný života okolo, tak ako my všetci. Chce zažívať viac nových príbehov, mať viac priateľov, s ktorými by trávil čas a mohli kvitnúť jeho DARY. Preto: “Samko, púšťam ťa do sveta a želám šťastnú cestu. Odkladám môj strach o teba a beriem na vedomie, že si sa rozhodol vykročiť do života. Želám ti, aby si žil svoje sny a kráčal po tvojej ceste za šťastím. Aby si uvidel, čo ťa učí TO, čo na nej stretávaš. Aby ti bolo jasné ako chceš žiť a s kým. Aby si si vedel v živote vybrať a prevzal zodpovednosť za tvoje rozhodnutia. Aby si odmietol, čo nechceš a vedel sa za to postaviť. Aby si poznal, čo ťa robí šťastným a doprial si to. Aby si vedel život prijímať ako prichádza a poďakovať zaň. Aby si jedného dňa mohol spokojne zomrieť, keď príde tvoj čas. Milujem ťa, nech budeš s kýmkoľvek akokoľvek ďaleko. Ďakujem ti za láskavosť byť tvojou maminou a želám ti do života, aby si si užil Život na Zemi, je krásny ako ty.” Prečo? Možno práve tieto zvláštne deti prinášajú riešenie tomuto svetu, len ho ešte celkom nevidíme. Kto vie?
Tak si to zhrňme.
Aký je teda zmysel existencie a prečo má význam podporovať sa navzájom? Samko už nie je rukojemníkom svojho zdravotného stavu. Oslovujem vás sama za seba. Ocitla som sa v novej životnej situácii, v ktorej sme sa ako Samkovi rodičia rozišli a každý sa vydal vlastnou cestou. Opatrovateľský príspevok spolu s výživným pokrývajú základné životné náklady a úspory zostali hlboko v minulosti. Mám pred sebou súd kde jeho otec požiadal o zníženie výživného. Vďaka Bohu, trávi s ním víkendy. Všetky vyzbierané prostriedky z 2% sa musia každý rok celkom minúť, lebo inak sa vrátia do štátneho rozpočtu. Tým pádom nie je možné nič odložiť na ďalší rok, ani naplánovať. Počítať sa dá len s darmi vloženými priamo na účet. Môj život sa zmenil od základu a ja ďakujem za túto jedinečnú skúsenosť. Začínam z bodu nula. Z náročnosti toho celého sa učím najmä to, ako to celé ustáť so cťou. Ďakujem za každé Euro, ktoré si k nám našlo cestu a pozdravujem všetky ďalšie, čo prídu. To, čo viem určite je, ako budú použité vyzbierané peniaze. Pre Samka na školné, pomôcky, terapie, odborníkov a ak sa podarí, tak aj asistenta. Kam idem Ja? Vraciam sa späť do aktívneho života. V tom prípade sa musí Samko učiť s niekým, koho treba zaplatiť, kým budem pracovať, aby som nám zabezpečila stabilnejšiu finančnú situáciu. Pripravujem projekt o tom, ako sa nám podarilo z tejto šlamastiky dostať a ako je možné, že sa dokázal tak zlepšiť. Viem, že stojím na ďalšej križovatke, cítim závan novej cesty, ktorá je pre nás už nachystaná. Spolu s tým VÄČŠÍM nad nami a nohami pevne na ZEMI, kráčam o poznanie bohatšia: Peniaze pre mňa nadobudli vyššiu hodnotu.
Milí darcovia :) A čo vy? Kam idete vy?
Možno ste nikdy nerozmýšľali nad venovaním 2% z dane z príjmu a DNES prišiel ten čas. Neplatíte nič navyše. Ide o to, že buď môžete svoje peniaze z daní nechať stratiť v štátnom rozpočte alebo z tejto už zaplatenej čiastky, poslať 2% priamo Samkovi na vzdelávanie a terapie.
Áno, takto jednoduché je podporiť dobrú vec:
👉 Ak ste zamestnaný, a podáva za vás daňové priznanie zamestnávateľ:
Oznámte mu, že chcete darovať 2% (najlepšie do 15.februára). Keď nestíhate tento termín nevadí, spýtajte sa vašej účtovníčky, väčšinou to vie urobiť až do 31.marca.
Požiadajte svojho zamestnávateľa o 2 tlačivá: Ročné zúčtovanie preddavkov na daň (to si necháte) a o Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti.
Vyplňte Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby. (Nájdete ho na internete, je súčasťou tejto správy alebo ma kontaktujte.)
Do 30.apríla doručte prosím 2 tlačivá: Potvrdenie a Vyhlásenie na daňový úrad alebo mne a ja to s radosťou urobím za vás.
Naše údaje do Vyhlásenia:
- IČO: 50621661 (napíšte číslo vpravo, ostatné políčka zostanú voľné)
- Názov organizácie: VÝNIMOČNÉ DETI (vždy veľkými písmenami)
👉Ak budete deliť darovanú čiastku 2% medzi viacerých príjemcov, minimálna sume je 5 Eur na jednu organizáciu. Za každú organizáciu sa posiela zvlášť 1 Vyhlásenie.
👉 Právnické osoby a osoby, ktoré si podávajú daňové priznanie samy, poukazujú 2% priamo v tlačive daňového priznania. Na daňový úrad sa neposielajú žiadne iné doklady. Termín je 31.marec.
👉 Možno už nepracujete a poznáte niekoho vo svojom okolí, kto by mohol. Možno má firmu a môže Samka podporiť. Povedzte mu o ňom. Vždy sa nájde niekto, kto vie nečakane prekvapiť :)
👉 Pokiaľ ste sa rozhodli, že chcete poslať Samkovi DAR priamo na účet VÝNIMOČNÝCH DETÍ: SK57 0900 0000 0051 5232 8577
Pole možností je otvorené dokorán. Ďakujeme pekne za váš čas a prajeme krásny ďalší deň!
S láskou :)
Lucia Oreská / [email protected] / +421 950 587 196
